Всемирный день гемофилии
Ежегодно 17 апреля отмечается Всемирный день гемофилии.
Праздник учрежден по инициативе Всемирной федерации гемофилии (World
Federation of Hemophilia, WFH) и Всемирной организации здравоохранения
(ВОЗ). Дата приурочена ко дню рождения Фрэнка Шнайбеля- основателя
WFH.
Основной целью Дня гемофилии является привлечение внимания
общественности к проблемам людей, страдающих нарушениями
свертываемости крови.
Гемофилия (коагулопатия) – заболевание крови, характеризующееся
повышенной кровоточивостью, причиной которой является нарушение
свертываемости крови.
Известна данная патология с древних времен: еще во II веке до нашей эры
описывались случаи гибели мальчиков от непрекращающегося кровотечения,
возникающего после процедуры обрезания.
Термин «гемофилия» был предложен в 1828 году и происходит от греческих
слов «haima» – кровь и «philia» – склонность («склонность к
кровотечениям»).
Обычно болезнью страдают мужчины (наследование, сцепленное с
полом), женщины же выступают как носительницы гемофилии и могут
родить больных сыновей или дочерей- носительниц.
По статистике ВОЗ, примерно один младенец мужского пола из 5000
рождается с гемофилией, вне зависимости от национальной или расовой
принадлежности.
Основной метод лечения – заместительная терапия. С целью профилактики
рождения ребенка с гемофилией проводятся медико-генетическое
консультирование, возможна пренатальная диагностика.